Maladies Génétiques

[Clément83]

Olivier avait 15 ans. Il aimait la vie, il était un garcon plein d'espoir, plein d'enthoisiasme. Il était adorable. Il vivait dans un fauteuil roulant et était atteint de la mucovicidose. Une forme violente de cette salopeire de maladie. Olivier s'est éteint dans la nuit de lundi a mardi aux côtés de ses proches.

J'ai connu Olivier au Téléthon avec ma petite soeur. Elle, elle nous a quittés à l'âge de 14 ans en 2004. Elle avait la Myopathie de Duchesne. Elle et lui étaient inséparables. C'est quand ma petite soeur nous a quitté que les liens entre Olivier, mon petit frére et moi se sont rapprochés. On était devenus des inséparables, il m'appeleait son héros. On se battait comme des bêtes lors des Téléthons pour récolter un maximun de fonds, les fonds de l'espoir.

Olivier n'est plus de ce monde, mais il reste des centaines d'enfants malades en France. La recherche avance petit à petit. Mais on aura jamais assez d'argent pour y arriver.

Je pense à Cécile, atteinte de la progeria, a Yanis, atteint de la myopathie, à Thomas et Valentin, atteints de la mucovicidose... Ou a Céline, atteinte de la maladie de la peau qui brule. Je souhaite à personne de connaitre un tel calvaire. Avoir un proche malade condamné à mourrir avant l'age de 20 ans, c'est horrible. Savoir qu'il ne marchra pas, qu'il ne connaitera pas la vie d'un adolescent... C'est horrible. Mais il y'a l'espoir pour les autres, cette grande chaine de solidarité. J'admire Laurence Thiennot Herment de l'AFM, une femme extraordianaire, une battante de l'espoir. Elle a perdu son fils il y'a quelques années.

Voila, je voulais vous sensibiliser la dessus et vous dire que nul est à l'abri de ce genre de maladie. Je voualis aussi vous demander de ne pas regarder de travers un malade, je sais ce que 'est et j'ai pété un cable plus d'une fois a cause de connards qui regardaient ma soeur de travers, comme si c'était une attraction. S'il vous plait, ne faites pas parti de ceux la.

Et n'oubliez pas, la recherche avance grace a chacun de vos dons.

Je vais me remettre de mes émotions.

Les obséques du petit auront lieu vendredi à Toulon. Je serais présent, tout comme ma mére, mon pére, Anthony ou de nombreux cheminots qui ont étés à nous côtés pour ma soeur ou pour Olivier.

C L E M E N T mdrmdr

[ororboss]

Bon courage Clément, et à toutes les familles et personnes touchées par ces maladies.

C'est courageux à toi d'en parler ici je pense, je comprends que ton moral ne puisse pas être bon aujourd'hui.

Je ne suis pas une spécialiste du réconfort, alors je me limiterai à ça : .

[Invité ____]

Difficile de trouver les mots dans de pareilles circonstances et Oror à tout dit......... okok

[A1AA1A68000]

Salut Clément,

que dire sinon beaucoup de courage et tout mon soutient à toi pour affronter cette mauvaise nouvelle !

Soit fort

Yaya

[nicopasta]

Bon courage Clément soit fort...

[Reno]

Bon courage à toi et aux proches d'Olivier.

Je sais ce que c'est d'avoir un proche, un enfant atteint d'une maladie génétique rare.

Peu importe la maladie, l'angoisse et la peur est omniprésente... On s'inquiète à chaque examen et on se demande ce qui va se passer dans l'avenir. Même si les choses n'évoluent pas ou peu, leur vie (et la notre) ne sera plus jamais la même et ils s'inquièteront à leur tour pour leurs enfants (s'ils décident d'en avoir).

C'est comme ça, on n'a pas le choix.

Je donne tous les ans quelques dizaines ou centaines d'euros à des associations de recherche sur les maladies rares ainsi qu'à l'IGR pour lutter contre le cancer. Et je vous invite tous à en faire autant car personne n'est à l'abris.

Modifié 28 mars 2007 par Reno

[Clément83]

Merci pour ces messages de soutient. J'ai l'impression de revivre ce que j'ai vécu pour ma soeur. C'est affreux. Le pire, c'est pour les témoins du décés... Jusqu'au bout il a gardé le sourire. Comme ma louloute. Elle s'est éteinte sur son lit, dans sa chambre. Ma mére a veillé à ses côtés, elle en pouvait plus, elle s'est endormi tout comme moi. Vers une heure du matin, elle m'a secoué pour me réveiller et elle s'est effondrée sur moi en pleurs en me disant que c'était fini. Et le prie, c'est de voir la peite inerte... De penser que c'est ca que vivent des centaines de personne par an, ca me boulverse. Et dire que le prochain Téléthon sera sans lui...

Voila, je pense à cela depuis hier soir. Je n'arrives pas à me reposer et je vais me faire rapatrier chez moi car j'en peux plus.

Encore merci et merci. Je souhaites que vous ne vivrez jamais cela.

[ouragan]

Merci pour ces messages de soutient. J'ai l'impression de revivre ce que j'ai vécu pour ma soeur. C'est affreux. Le pire, c'est pour les témoins du décés... Jusqu'au bout il a gardé le sourire. Comme ma louloute. Elle s'est éteinte sur son lit, dans sa chambre. Ma mére a veillé à ses côtés, elle en pouvait plus, elle s'est endormi tout comme moi. Vers une heure du matin, elle m'a secoué pour me réveiller et elle s'est effondrée sur moi en pleurs en me disant que c'était fini. Et le prie, c'est de voir la peite inerte... De penser que c'est ca que vivent des centaines de personne par an, ca me boulverse. Et dire que le prochain Téléthon sera sans lui...

Voila, je pense à cela depuis hier soir. Je n'arrives pas à me reposer et je vais me faire rapatrier chez moi car j'en peux plus.

Encore merci et merci. Je souhaites que vous ne vivrez jamais cela.

courage et admiration pour les malades ,beaucoups de personnes n'ont pas la force et le courage qi'il faut avoir pour lutter contre une maladie genetique :Smiley_12:

[thesofasurfer]

courage et admiration pour les malades ,beaucoups de personnes n'ont pas la force et le courage qi'il faut avoir pour lutter contre une maladie genetique

Toutes mes condoleances a la famille...

Clément, que dire de plus, car tout a été dit dans les précédents posts, que de te manifester mon soutien dans cette épreuve... :Smiley_12:

[Chminot59]

Toutes mes condoléances a toi, ta famille et a celle d'Olivier, et j'espère que l'on viendra a bout de ces maladies !!!!

Chminot59

Merci pour ces messages de soutient. J'ai l'impression de revivre ce que j'ai vécu pour ma soeur. C'est affreux. Le pire, c'est pour les témoins du décés... Jusqu'au bout il a gardé le sourire. Comme ma louloute. Elle s'est éteinte sur son lit, dans sa chambre. Ma mére a veillé à ses côtés, elle en pouvait plus, elle s'est endormi tout comme moi. Vers une heure du matin, elle m'a secoué pour me réveiller et elle s'est effondrée sur moi en pleurs en me disant que c'était fini. Et le prie, c'est de voir la peite inerte... De penser que c'est ca que vivent des centaines de personne par an, ca me boulverse. Et dire que le prochain Téléthon sera sans lui...

Voila, je pense à cela depuis hier soir. Je n'arrives pas à me reposer et je vais me faire rapatrier chez moi car j'en peux plus.

Encore merci et merci. Je souhaites que vous ne vivrez jamais cela.

[BB4100]

Salut Clément.

Je te souhaite du courage pour ce dur moment.

C'est bien que la recherche avance, mais j'aimerais pousser mon coup de gueule. Ce ne sont pas aux dons de faire avancer la recherche, c'est à l'état grâce aux "dons obligatoires" que sont les impôts. Il ne faut pas oublier que ça sert aussi à ça de payer de impôts, pas seulement à se payter un deuxième porte avions .

Je ne ferai rien contre le Téléthon, mais je ne donne pas non plus.

Enfin, je t'envoie toute ma sympathie à toi ainsi qu'à la famille d'Olivier bigbisous

[Clément83]

Ca y'est, la cérémonie des obséques du petit s'est terminé il y'a une petite heure environ. L'inhumation doit etre fine, j'ai pas voulu y aller.

Et voila, ce n'était pas le premier et pas le dernier, mais j'espére que le dernier sera bientôt.